腦癱之殤 | 從求醫無門到高昂醫療費 腦癱患兒家庭的困局如何破？

春節，對于萬千家庭來說，本該是闔家團圓其樂融融的日子。

但張小娟一家卻迎來了晴天霹靂，她七個月大的孩子被診斷為腦癱。

回憶起2019年的除夕，張小娟腦袋里只有四個字——膽戰心驚。“年前我的姐姐來我家走親戚，她發現我的寶寶和別的孩子不一樣，頭有點歪，建議我去醫院做進一步檢查，我當時嚇壞了。”

吃不下飯，也睡不著覺，張小娟只想求一個答案。但突如其來的新冠疫情讓張小娟的求醫之路雪上加霜，因為疫情很多醫院科室都未開。

從縣醫院、市醫院再到省醫院，跑遍了河南各大醫院后，張小娟得到了一個早能猜到卻不愿意面對的現實，“孩子是重度腦損傷，也就是腦癱。”

“一看到寶寶咧著嘴對我笑，我的眼淚就止不住的流，我的孩子這么好怎么就會是腦癱呢。”從初一開始，張小娟沒睡過一次好覺，情緒幾度崩潰。她經常會想，“如果孩子以后生活不能自理，如果我和他爸都離開了，只剩下兒子一個人，他將如何生活？”

剩下的唯有以淚洗面。

腦癱患者之殤：處于社會的邊緣 如何回歸社會仍是難題

時代的一粒沙，落在每個人身上是一座山。一個孩子得腦癱，壓垮的是一個家庭。

張小娟的遭遇，反映的是腦癱患兒和其家庭的窘境。據世界衛生組織統計，截止2018年，全球腦癱患者已經超過一千萬，光中國就有超過六百萬，而70%的腦癱患兒生活在貧困地區。

近幾年來，我們經常能看到一些關于腦癱兒的慘案。

2018年6月，南京警方在一河道中發現了一具9歲女童尸體。經過一個月的縝密偵查，終于破案：親手殺死這個9歲女童的，竟然是她的親生父親和爺爺，被溺亡的9歲女童是腦癱患者。

2019年1月，安徽金寨警方發布消息稱，偵破境內一起殺人案，一位來自河南的父親因不堪照顧10歲腦癱兒子的壓力，將其拉到金寨山區毒殺。

2019年7月，河南輝縣市一名1歲男嬰遭遺棄，被路人發現后報警，根據醫院檢查報告，嬰兒患有腦癱。

腦癱患兒不是被遺棄，就是在被遺棄的路上。在社交平臺上搜索腦癱等關鍵詞，看到更多的是家長急切發問、無奈求助、到最后的絕望放棄的言論。

據相關專家介紹，腦癱孩子的成長，需要有人24小時不間斷看護，需要日復一日的康復訓練陪伴，需要長期持續的醫療費用......這些都可能會擊垮一個普通家庭。中國目前還沒有特別完善覆蓋腦癱患兒的福利機制，面對高昂的治療康復費用，醫療保障依舊是杯水車薪，民間的慈善公益機構也寥寥無幾。

腦癱患者處于社會的邊緣，一名腦癱患兒的人生對家庭與社會造成的經濟壓力都相當大，對于大多數家庭來說都是噩耗。在多種因素交織下，大多數的腦癱患者只能一輩子蜷縮在角落里，無法與社會接軌。

早期干預治療機會往往錯失 患兒家長還面臨“求醫無門”

在鄭州市萬安婦產醫院8樓兒童康復區，李湘云像往常一樣巡房。

李湘云從事兒科疾病診治和兒童康復工作近四十年，曾擔任河南省腦癱醫院康復中心主任、河南省小兒腦癱預防醫學會常委、河南省醫療事故鑒定委員會專家委員，退休后的她，仍然選擇戰斗在讓兒童遠離腦癱的一線。

今年，有一個叫張小娟的患者家屬讓李湘云印象深刻。“當時張小娟找到我時，哭著說是幾家康復醫院因為孩子腦癱癥狀特別嚴重不愿意接收治療，但她不愿意放棄，她說不管孩子是啥樣她都要治。”

張小娟和李湘云，一個是患者家屬，一個是治病救人的醫生，身份不同，但心境相通：她們都想讓孩子遠離病魔的傷害。

經過系統的檢查后，李湘云結合張小娟孩子的情況，為寶寶量身定制了一套以NAI療法為核心的綜合康復治療方案。六個月過去了，張小娟臉上開始有了笑容，“剛來醫院的時候，我就想著寶寶能恢復多少就恢復多少，沒抱太大希望。可是隨著治療的進行，我能看到寶寶一點點的變化。”

“正常情況下，患兒年齡越小，治療效果越理想，尤其是在1歲以內治療，效果最好。幸運的是，張小娟發現的早。”讓李湘云惋惜的是，有相當多的家庭，對腦癱相關知識知之甚少，導致腦癱患兒未得到早期發現、及時干預，失去了最佳的治療時機，留下終身遺憾。

李湘云說：“患有腦癱的兒童在各個方面的發育都比同齡的正常兒童落后，具有運動功能障礙和異常姿勢。3個月不會抬頭，4—5個月還不會翻身，6—7個月手不會抓物，8個月還不會坐，1歲不會站立，兩歲不會行走，甚至吞咽、進食困難，如果發現孩子有上面這些癥狀，家長一定不可忽視。”

李湘云表示，目前更多的腦癱患者家長面臨的是求醫無門。孩子得病了應該去哪兒看？找哪些專家？孩子能不能治好？可以治到什么程度？更多的家長是手足無措的狀態，或者是病急亂投醫。家長們獲取醫療資源的渠道閉塞，再加上治療費用的負擔，優質醫療的陽光很難普照到每一個腦癱患兒的生活。

腦癱并不是不治之癥 需要社會各個機構的支持和幫助

近年來，小兒腦癱的發病率一直呈直線遞增趨勢，數以千萬的腦癱兒備受痛苦折磨，家長也在就醫路上屢屢崩潰。

很多家長擔心患兒會受到社會歧視，更加擔憂患兒未來能否恢復日常生活能力。

患了腦癱，就應該被打上智障、累贅的標簽嗎？

李湘云表示，對于腦癱，人們存在一個認知的誤區，以為腦癱的孩子智力和肢體都存在嚴重問題。但實際上，腦癱孩子主要以是運動障礙為主的疾病，30%的腦癱孩子智力接近正常，50%的智力有一定影響，僅有20%左右的患兒會有明顯的智力障礙。腦癱患兒雖然肢體不協調，但通過干預治療和康復訓練，大部分孩子也可以和正常人一樣生活和學習。

李湘云介紹，腦癱并不是罕見病，它是引起兒童殘疾的主要疾病之一。腦癱雖然不是簡單易治的疾病，但并不是不治之癥，需要患兒家長的積極配合和良好的教育和訓練，需要全社會的關愛。“關鍵在于最好的時間采取最有效的治療方法，才能收到最佳的療效，所以父母要有足夠的耐心和愛心配合康復治療，調整心態，堅定信心。”

醫治難度大、康復周期長、家長對腦癱的認識不足、社會福利機制不完善......多種因素交織造成了腦癱患兒及其家庭的悲劇。腦癱患兒及其家庭如何擺脫困境？李湘云表示，這既需要醫療技術的進步來提高腦癱兒童康復水平，又需要社會各個機構的援助和支持，就目前情況來看，還有很長一段路要走。

（文中張小娟為化名）